“Ailevi Akdeniz Ateşi”ne dikkat

„Mehr als nur Fieber“ kampanyası, Ailevi Akdeniz Ateşi hakkında bilinç oluşturmak amacındadır. Bu hastalık, genellikle Doğu Akdenizli gençlerde – dolayısıyla da Almanya’daki Türk kökenli kişilerde görülmektedir. Almanya’da yaklaşık 6000 kişi, günlerdir süren yüksek ateş atakları, sebepsiz şiddetli karın ve göğüs ağrıları, eklem iltihaplanmaları 5,6 ile karşılaşmaktadır. Bu süreç, hastaları ve ailelerini ağır bir şekilde etkilemektedir. Erken teşhis ve tedavi, yan etkileri ve hayatı tehdit eden potansiyel kompilasyonları önleyebilir.

NÜRNBERG- – Almanya’da 6000 kişiyi etkileyen Ailevi Akdeniz Ateşi nadir görülen ve kalıtsal bir hastalıktır. En çok Doğu Akdeniz Bölgesinden – örneğin Türkiye gibi1,4,7 – gelen insanlar etkilenir. Ailevi Akdeniz Ateşi, etkilenen kişiler için ağır bir yüktür. Çoğu zaman geç teşhis edilmekte veya hiç teşhis edilmemektedir. Tedavi edilmediğinde ağır komplikasyonlara (yan etkilere) yol açabilmektedir. Bu sebepten Novartis „Mehr als nur Fieber“ kampanyasını başlatmıştır. Özellikle Türk kökenli insanların bu hastalığa dikkatini çekmek amacındadır. Ailevi Akdeniz Ateşi (FMF) veya periyodik yüksek ateş sendromları aniden ortaya çıkmaktadır. Pek çok genç insan hiçbir sebep olmadan 1-3 gün süren yüksek ateş ataklarına yakalanmakta; eş zamanlı olarak şiddetli karın ağrıları, göğüs ağrıları ve eklem iltihaplanmaları yaşamaktadırlar.5,6 Risk grubundakilerin yaklaşık % 90’ı 20 yaşına, yarısı ise 10 yaşına girmeden hastalığa yakalanmaktadır.2 Hastalık nadir görüldüğü ve belirtileri başka hastalıklara da uyduğu için, teşhis edilmesi güç olmaktadır. Bu sebepten çoğu hastaya çok geç teşhis konulmakta, ya da hiç teşhis konulamamaktadır. FMF tedavi edilmez veya yeterince kontrol altına alınmazsa, hayati tehlike taşıyan komplikasyonlara (yan etkilere) sebep olabilir. Amiloidoz gibi, yanlış kıvrımlı protein organların dokularına – özelikle böbreğe – yerleşip kronik böbrek yetmezliğine yol açabilir.1,4 Bu yüzden Doğu Akdeniz kökenli hastalarda, yüksek ateş ve diğer belirtiler tekrar ediyorsa, nadir7 ve kalıtsal olan Ailevi Akdeniz Ateşi ihtimali göz önünde bulundurulmalıdır. FMF genç insanların ve ailelerinin yaşam kalitesini düşürmektedir. Hastalar bir taraftan sürekli atak korkusuyla yaşamakta, diğer taraftan mevcut bedensel aktivitelerden uzaklaşmakta, okul ve iş gibi sosyal faaliyetleri yerine getirememektedir. Novartis, Ailevi Akdeniz Ateşi hastalığına dikkat çekmek ve hastalık hakkında bilgi vermek amacıyla “Mehr als nur Fieber” kampanyasını hayata geçirmiştir. „Mehr als nur Fieber“ kampanyası ayrıca, ilan, poster ve broşürlerle hastaları bilgilendirmektedir. Türk kökenli oyuncu Gamze Şenol FMF hakkında bilinç artırma çalışmalarını desteklemektedir. www.mehralsnurFieber.de web sitesinde kampanya ile ilgili her türlü bilgi bulunmaktadır.

 

 

 

Ailevi Akdeniz Ateşi (FMF) Nedir?

Ailevi Akdeniz Ateşi (FMF), doğumdan itibaren var olan otoinflamatuar bir hastalıktır. Otoinflamatuar hastalık, bedenin, patojen mikroplar bulaşmadan önce kendi kendine iltihaplanması demektir. Ailevi Akdeniz Ateşi Doğu Akdeniz kökenli toplumlarda daha sık görülmektedir. FMF, ağrının eşlik ettiği tekrarlanan ateş dönemleriyle karakterize bir periyodik ateş sendromudur.1 Ailevi Akdeniz Ateşi Hastalığında; yüksek ateş atakları genellikle karın ağrıları ve/veya göğüs ağrıları ile eklem ağrıları eşliğinde ortaya çıkmaktadır.

FMF Almanya’da Ne Kadar Yaygındır?
Bir toplumda 2000 kişiden daha az insanda görülen hastalıklar “nadir hastalık” olarak tanımlanır.2 FMF Almanya’da nadir görülen bir hastalıktır. Hastalık daha çok Akdeniz Toplumlarında görülmektedir.1 Yaklaşık 200 kişiden 1’inde FMF görülmektedir. Hastaların (Risk grubundakilerin) yüzde 50’si 10 yaşına girmeden, yüzde 80-90’ı ise 20 yaşına girmeden bu hastalığa yakalanmaktadır.Erkeklerde kadinlardan daha fazla görülmektedir.3

FMF’ nin Sebebi Nedir?
Ailevi Akdeniz Ateşi kalıtsal bir hastalıktır. MEFV geninde (MEditerranean Fever Gen), bir mutasyon sonucunda oluşan hata, vücuttaki kontrolsüz iltihabı tetiklemektedir. Çocukların hastalanmalarının sebebi, anne-babanın bu hatalı geni taşıyıcı olmasından dolayıdır. Bir aile bireyine FMF teşhisi konulması, diğer aile bireylerinin de hasta olmaları veya mutasyon taşıyıcısı olma ihtimalini arttırmaktadır.

FMF Hastalarında Hangi Belirtiler Ortaya Çıkar?

FMF atakları genellikle kısa sürelidir. 1-3 gün kadar devam edebilir. Atakların aralıkları, şiddeti (ağırlığı) ve süresi duruma göre değişlik gösterebilir. Ataklar kendiliğinden veya tedavi edilerek sona ermektedir. Hastalığın belirtileri bunlardır (ayrıca Bkz.).4,5

Yüksek ateş (> 38 °C) (Küçük çocuklarda bazen tek hastalık belirtisi olarak ateş görülmektedir.)
Karın ve/veya göğüs ağrıları (Göğüs ağrıları genelde tek tarafta, fakat nefes almayı zorlaştırabilecek kadar şiddetli olmaktadır.)
Eklemlerde şişlikler ve ağrılar (çoğunlukla kalça kısmında, diz veya ayak bileklerinde)
Acı veren cilt kızarıklıkları (Sıklıkla ayak ve/veya bacakların alt kısmında)

Hastalar atakların sonunda çoğunlukla tamamen iyileşmektedir ve ataklar arasında başka semptomlar ortaya çıkmamaktadır. Fakat FMF tedavi edilmelidir. Tedavi edilmediği durumlarda Amiloidoz gelişir. Amiloidoz, proteinlerin böbrek, mide, bağırsak, kalp ve cilt gibi bazı organların içinde birikerek, bu organların fonksiyonlarını kaybetmesine sebep olmaktadır. FMF Hastaları tedavi edilmezlerse Amiloidoz’un en ağır komplikasyonu olan böbrek yetmezliğine yakalanabilirler.

 

 

FMF Nasıl Teşhis Edilir?

Görülen semptomlar sonucunda hastalık teşhiş edilir. Fakat FMF’ yi fark etmek bazen seneler sürebilir.6 Teşhisin genetik bir analiz ile desteklenmesi tavsiye edilmektedir. Fakat genetik analiz olmaması FMF hastalığına tanı koyulamayacağı anlamına gelmez.7 Bazı klinikler özel Tropikal Tıp ve Otoinflamatuar Hastalık merkezlerine sahiptir. Bu merkezler FMF teşhis ve tedavisi konusunda uzmandırlar.
Hastalar ve aileleri görülen semptomlarla ilgili olarak çoğunlukla Genel Tıp veya Çocuk doktorlarına başvurmaktadırlar. Bazen de Nefrolog (böbrek uzmanı) ve Gastroenterologlara başvurmaktadırlar. Bu doktorlar Ailevi Akdeniz Ateşi bulgularından şüphelendikleri durumlarda hastaları ilgili merkezlere yönlendirmektedirler.

FMF’ nin Tedavi imkanları nelerdir?

İyi tedavi sonuçlarına rağmen, hastalık hiçbir zaman iyileşmez ve ömür boyu tedavi edilmesi gerekmektedir. Uygun bir terapi ile ataklar kontrol altına alınabilir ve Amiloidoz riski giderilebilir. Böylece Ailevi Akdeniz Ateşi hastaları normal bir hayat sürdürebilirler.

 

Neden “Mehr als nur Fieber” Kampanyası?

 

 

Almanya’da 6000 kişinin etkilendiği Ailevi Akdeniz Ateşi, nadir görülen kalıtsal bir hastalıktır ve en çok Doğu Akdeniz bölgesinden gelen insanlarda (Örneğin Türkiye) görülmektedir.1,2,3 Ailevi Akdeniz Ateş’i, etkilenen kişiler için çok büyük bir yük olmaktadır. Hastalık çoğunlukla geç teşhis edilmektedir veya doğru teşhis edilmemektedir. Tedavi edilmediği zamanlarda ise ağır komplikasyonlara yol açabilmektedir. Bu sebeplerden dolayı, Doğu Akdeniz Bölgesinden gelen kişiler, yüksek ateş atakları geçirdiklerinde, doktora gitmeleri gerekir ve ateşin ayrıntılı nedenlerini bulmak önemlidir. “Mehr als nur Fieber” kampanyası öncelikle pratisyen hekimler, aile hekimleri ve çocuk doktorlarına hitap etmektedir. Kampanya, hekimleri, Ailevi Akdeniz Ateşi semptomları, teşhisi ve tedavisi hakkinda bilgilendirmeyi amaçlamaktadır.

Hastalardan Rica: Tekrarlayan yüksek ateşli ataklarda lütfen doktora başvurun!
Kampanya 2019 yılının Mayıs ayından beri, Almanya’daki Türk kökenli nüfusa hitap etmektedir. Kampanya, Türk kökenli insanların en çok yaşadıkları yerlerde, hekimler yardımı ile hasta bilgilendirmesini sağlamayı amaçlamaktadır. Broşür, el ilanı, poster ve afiş gibi çeşitli bilgilendirme materyalleri ile kampanya desteklenmektedir. Ayrıca Türkçe yayın yapan görsel ve işitsel medya kanallarında, internet ve sosyal medya platformlarda, FMF kampanyası tanıtılmaktadır. Detaylı bilgiler www.mehralsnurFieber.de Web sayfasında bulunmaktadır.

Ünlü Oyuncudan Destek
“Gute Zeiten, Schlechte Zeiten” adlı diziden tanınan Türk kökenli oyuncu Gamze Şenol yakın çevresinden dolayı Ailevi Akdeniz Ateşini bilmekte ve “Mehr als nur Fieber” kampanyasını desteklemektedir.

Türk kökenliler dikkat etmeli…

 

 

Gamze Şenol: Ailevi Akdeniz Ateşi ya da kısaca FMF hastalığı, “Mehr als nur Fieber” farkındalık kampanyasına neden destek olmak istedin?
Ailevi Akdeniz Ateşi nadir görülen bir hastalıktır. İlk defa üç sene önce FMF hakkında bilgim oldu; ve hastalığın özelikle Türk kökenli insanlarda olduğunu öğrendim. Ben de Türk kökenliyim ve hastalığın bilinirliğinin artmasını istiyorum. Oyuncu olarak kazandığım ünümün, daha geniş kitlelere ulaşmamıza yardımcı olacağını umuyorum.

 

Ailevi Akdeniz Ateşi nedir ve nasıl ortaya çıkar?
Ailevi Akdeniz Ateşi kalıtsal bir hastalıktır ve çoğunlukla 20 yaşından önce ortaya çıkar. Etkilenen kişiler, tekrarlayan karın ya da göğüs ağrıları ve yüksek ateşten şikâyetçi olurlar. Hastaların birçoğu FMF olduklarının farkına varmazlar.

Etkilenenler için FMF ne anlamına geliyor?
Çevremden de gözlemlediğime göre, ateş atakları ve ağrılarının ne zaman ortaya çıkacağını bilmek mümkün değildir. Bu belirsizlik, hastalar ve aileleri için son derece sıkıntılı bir durum. Almanya’da da, FMF bilgi ve farkındalığı çok yetersiz olduğundan; hastalığın doğru teşhis edilmesi bazen yıllar sürebiliyor. FMF, tedavi edilmediği durumlarda, ileride çok ciddi yan etkiler ortaya çıkarabilir.

 

 

 FMF belirtileri gösteren kişiler ne yapabilir?

Hastalığın doğru teşhis edilmesi çok önemlidir! Belirtiler ortaya çıkınca beklemek yerine, hemen doktora başvurun ve Ailevi Akdeniz Ateşi olabilir mi diye bilgi alın. çevrenizdeki insanlar da tekrarlayan ateş, karın ve eklem ağrılardan şikâyetçi ise; FMF olabilir mi diye düşünüp, hemen doktora gitmelerini önerebilirsiniz.
Detaylı bilgileri buradan da alabilirsiniz www.mehralsnurfieber.de

Interview Testimonial Gamze Senol

 

 

Yorum Ekle

Yorum yazmak için tıklayın