Bir teşekkür yeter mi? Herkese bir can borcumuz var

YAĞIZ EGE serhat illeri denilen soğuk memleketin sıcak insanlarının memleketi Kars’ta Didem – Melih Öztürkkan çiftinin ilk çocukları olarak dünyaya geldi. Ne bilirdi dünyanın en büyük şanssızlığının yakasına yapışacağını.

Bir yılı aşkın bir süredir bir annenin, babanın, koca bir ailenin yaşadıklarını anlatan annesi Didem Öztürkkan’ın ; “yardım eden herkese birer can borcumuz var” ifadesi nasıl parçaladı yürekleri…

Evet sevgili okurlar… Son cümle ile sizlere duygularımı açmak istiyorum. Ben Yağız Ege’nin büyük dayısıyım. Annesi Didem’in deyişi ile “Dedişkosu” Didem’in “Dayım Türkiye’de kampanya başlatılamıyor. Oğlum her gün ölüme bir adım daha yaklaşıyor. Yurt dışında ikametgahı olan birinin SMA Tip 1 hastalığına dair evrakları beyan ederek kampanya başlatılabiliyormuş” demesi ile kızım Şeyda büyük bir sorumluluk alarak girişimlere başladı.
Bizler aile olarak bir kampanyanın ateşini bir çıra ile yaktık. Bu ateş alevlendi alevlendi Türkiye’yi Almanya’yı, Avrupa’yı yaktı. İki ay gibi bir kısa sürede inanılması zor, toplanması imkansız gibi görünen dünyanın en pahalı ilacı olan Zolgensmanın fiyatı 2.1 milyon Euro’ya ulaştık.

Bunu hep birlikte başardık.

Burada aslında ismini zikretmek istediğim o kadar çok insan var ki yazsam sığmaz. Beş on kişi yazsam yazamadıklarımı incitirim… Yalnız biri var ki her yardım videosu paylaşımda beni ağlatan ve hırslandıran Yağız Ege’nin dedesinin yeğeni Tubiş… Hep mutlu ol emi…

Bu yazıyı okuyan sizler, büyük bir ihtimal ile ya maddi yardım yapmışsınızdır, ya paylaşarak bu kampanyanın duyulmasına vesile olmuşsunuzdur ya da dualarınız ile destek olmuşsunuzdur. Yağız Ege kampanyasına her iki resmi siteye 93046 kişi yardımda bulundu. Bu rakama birden fazla yardım yapanlar dahil değil. Bu rakama çeşitli eller dolayısı ile elden yardımlar dahil değil… Yağız Ege için Türkiye’de, Avrupa’ nın çeşitli şehirlerinde açılan pazar yerlerinde, yapılan spor müsabakalarında, etkinliklerde sırf katkı olsun diye yardım eden, alışveriş yapanlar dahil değil… Bu yardıma toplu olarak yatırılan dernek katkıları, kişiler tarafından konulan kumbaralara, yine marketlerde, mağazalara konulan kumbaralara kaç kişinin katkı yaptığı belli değil.
Minik yüreklerimiz, çocuklarımızın cent cent, kuruş kuruş biriktirerek bağışladığı kumbaralara ne demeli… Din, dil ırk gözetmeksizin yardım edenlerin sayısı belli değil…
Ulaşacağını bilsem, yardım edenlerin dillerinde bir teşekkür etsek diyoruz da…

Bu duygu yoğunluğunda bir teşekkürün ne ifade edebileceğini bilmiyoruz. Bir teşekkür duygularımızı nasıl ifade eder bilmiyoruz.

Bir teşekkür yeter mi ki…

En çok çileyi çeken annenin kampanyanın son ayağı olan benim de katıldığım Kanal Avrupa ekranlarında insanlara, özellikle Avrupa’ya seslenişinde şu cümle döküldü dudaklarından ” herkese bir can borcumuz var”

Bu cümle o kadar değerli ki…
Bu cümle o kadar duygu yüklü ki
Bu cümle o kadar acı barındırıyor ki
Bu cümle içinde aynı zamanda o kadar büyük mutluluk barındırıyor ki…

Sevgili Yağız Ege destekçileri Yağız Ege’ nin tedavisine giden süreç başladı. Önce Zolgensma vücuda enjekte edilecek. Beş aylık bir gözetim süresi başlayacak. İğneden sonra da çok uzun bir fizik tedavi süreci olacak.

Bu süreçte bugüne kadar yaptığı haberler ile Yağız Ege’yi duyuran, televizyon, gazete, internet sayfalarına, sosyal medya aracılığı ile duyuranlara, duaları ile yanımızda olanlara, maddi destek ile “Yağız Ege’ye Nefes olanlara… Allah razı olsun diyoruz. İnşallah Yağız Ege’ nin ayaklandığı görüntüleri de sizlere paylaşmayı Yaradan bize nasip eder diyor, sizleri Allah’a emanet ediyorum…

SMA TEDAVİSİNİ DEVLETLER ÜSTLENMELİ ARTIK
Sevgili okuyucular, bilindiği üzere SMA nadir görülen kalıtsal bir hastalıktır ve SMN1 genindeki bir mutasyondan kaynaklanmaktadır. Bu hastalığın çaresinin Zolgensma adlı iğnenin olduğunu Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) ve Avrupa Beşeri Tıbbi Ürünler Komitesi, (EMA) ‘ da açıkladı ve bu iğneyi onayladı. Bunun üzerine Almanya sağlık kasaları devlet destekli bu iğneyi artık karşılıyor. Darısı başta ülkemiz olmak üzere diğer devletlere… Yoksa kampanyalar ile olacak iş değil. Kampanya düzenleyecek çevresi olmayanlar var. Çünkü Türkiye’den düzenlemek maalesef imkansız. Kampanya düzenleyip bir arpa boyu yol alamayanlar var. Ülkemizde ki yetkililere seslenerek “empati” zamanı diyorum.

Ayrıca Türkiye’ye, Sağlık Bakanımız Sayın Fahtrettin Koca’ya seslenmek istiyorum; hiç iyileştirme etkisi olmayan sadece bebeklerin ömrünü bir kaç yıl uzatan spinraza adlı ilacın bu ay düşürülen fiyatı ile birlikte bir dozu yaklaşık 87 bin dolar, ( önceki doz fiyatı 107 bin dolar ) yani bir hasta bebeğin yılık maliyeti 348 bin dolar. Bu ücreti devletimiz başta olmak üzere tüm ülkeler karşılıyor. Tedavisi olmayan bu ilacın maliyeti devlete ağır. Oysa ki bu ilacın 6,5 yıllık maliyeti ile şu andaki özel fiyatı ( devletler anlaşma ile daha ucuza alabilir) 2. 300 bin dolar olan, çocukları hayata bağlayan ZOLGENSMA ilacı alınabilir. Yüzler güldürüle bilinir… Ne dersiniz…

Haydi Türkiye’m Almanya’dan sonra bir meşale de sen yak…