SELAHATTiN ÖZDEMiR
HEILBRONN- Heilbronn’da yasayan Karakelle ailesinin minik yavrusu Ensar Ali Karakelle amansız yakalandığı hastalığa yenik düştü. Baba Hüsam Karakelle tedavi için her yere başvurduklarını fakat bir türlü sonuç alamadıklarını belirtti. Konu ile ilgili olarak gazetemize konuşan baba Karakelle ” Ensar Ali’nin Hastalığının adı Sandhoff. Ensar Ali bizim 2. çocuğumuz olarak dünyaya geldi doğum öncesi ve sonrası herşey normaldi 4 aylık olduktan sonra bazı şeylerin ters gittiğini fark ettik anlamsız yorgunluklar başını dik tutamama gibi. Sonra tabi doktorumuza başvurduk hastalık henüz gerçek yüzünü göstermediği için doktorumuz bazı çocukların yavaş ve tembel olabileceğini söyleyerek durumu gözlem altına almaya başladık. 6. Aya geldiğimizde oğlumuz mama yerken yutkunamama ellerini bilinçli kullanama ayaklarında kasıntılar oluştuğunu fark ettik ve bölgemizde bulunan büyük hastaneye giderek hızlı bi şekilde araştırılmaya başlandı. Haftada 3 defa kan verdiğimiz halde bir türlü teşhis konulamıyordu ve oğlumuz her geçen gün daha güçsüz bir durumda gözlerimizin önünde erimeye başladı. Biz sabırsızlıkla artık hastalığı neyse bulunsun da bir an önce tedaviye başlayalım derken Ensar ali 11 aylıkken maalesef bize acı gerçeği söylediler. Ne gariptir ki Sandhoff hastalığı o kadar nadir bir hastalık ki hastanenin başhekimi bile ilk defa bu hastalığı duyduğunu belirtti. Dünyada bu hastalık sadece ABD ve İngiltere’de araştırılmakta. Bir ümit belki Ensar Ali yetişecek tedaviye bulamadık maalesef. Allah kimseyi çocuğuyla imtihan etmesin, çaresiz bırakmasın çok zor bi durum sürekli yanı başında biri olmak zorunda sürekli korku sürekli endişe nefes alamıyor kriz geçiriyordu. Bizim tek isteğimiz Sandhoff ve benzeri genetik hastalıkların bütün ülkeler tarafından araştırılması ve tedavilerinin bulunması. Çünkü bu tür hastalıklar çok ama çok nadir hastalıklar olduğu için maalesef araştırılmıyor
Ensar Ali amansız hastalığa yenildi
