HER ŞEY SMA’ LI ÇOCUKLAR İÇİN

blank

 

 

blank

Murat Pehlivan
DÜSSELDORF- Türkiye Cumhuriyeti Düsseldorf Başkonsolosluğu önünde yapılan eylemde SMA’ lı çocukların sesini artık duyun çığlıkları yükseldi. Türkiye’nin Zolgensma tedavisini onaylamasını istiyorlar. Almanya’da aralarında Türklerin de olduğu bir grup gönüllü, kampanyalarını yürüttükleri ya da halihazırda yürütülen kampanyalara destek oldukları SMA’lı çocukların Zolgensma gen tedavisini Türkiye’de de alabilmeleri için, T.C. Düsseldorf Başkonsolosluğu önünde bir basın açıklaması yaptılar.
Biten Kerem Torol, Sümeyye, Zehra, Tuğçe bebeklerin kampanyalarını Almanya’da yürütenlerden Beba Ilic, Furkan Kaya’ nın başını çektiği bir grup gönüllü Düsseldorf Başkonsolosluğu önüne gelerek, Türkiye’deki SMA TYP1 hastası çocukların Zolgensma gen tedavisine Türkiye’de onay verilmesini istediler. Görme engelli Furkan Kaya Kerem Torol’un kampanyası için çok zorlu bir süreç yaşadıklarını ifade ederek, gen terapisinin Türkiye’de de onaylanması için destek vermek istediklerini söyledi. Gündüzleri sokaklarda, geceleri ekran başında sabahlara kadar SMA’ lı çocuklar için uğraş verdiklerini ve normal yaşantılarından aileleri gibi koptuklarını artık normal yaşantıya dönmek istediklerini söyledi. Yıllardır SMA’lı çocukların kampanyalarına destek verdiğini ifade eden Grazia Barbetti, SMA hastası çocuklar ve aileleri kadar onlara destek veren, zorlu bekleme sürecinde gece gündüz para toplamak için gönüllü olarak çalışanların da ruhen ve bedenen çok yıprandığını anlattı. Kendi çocuklarına bile zaman ayıramadığını, aklının hep hasta çocuklarda kaldığını belirten Barbetti şöyle devam etti: “SMA TYP1 hastası çocuklar hastalıkla boğuşurken hem aylarca acı çekiyor hem de Zolgensma gen tedavisi için gereken paranın yardım kampanyaları sonucu toplanmasından sonra, tedavi olabilmek için bir de Türkiye dışına çıkmaları gerekiyor çünkü Türkiye’de yapılmıyor. Biz buraya Türkiye Başkonsolosluğu önüne geldik. Türkiye’de Zolgensma’nın onaylanmasını, bu çocukların ve ailelerinin acılarının göz ardı edilmemesini istiyoruz. Biz Türk arkadaşlarımıza, çocuklara destek vermek istiyoruz. Elbetteki Türkiye’de hükümet/sağlık bakanlığı iyi şeyler yapıyor, ama biz bu çocuklara Zolgensma gen terapisinin uygulanmasını istiyoruz. Çocuklar bu tedaviyle ölümden kurtuluyor. Örnekleri yeteri sayıda var. Bir çok SMA’ lı çocuğun Almanya ayağında çalışmaları yürüten Beba İliç ise ilk toplantıyı kısa sürede Düsseldorf’ta organize ettiklerini, ancak SMA’lı çocukların seslerini duyurmak içın bu organizasyonları devam ettireceklerini söyledi.