OĞLU YİĞİT, KENDİSİ KAHRAMAN

O, son bir yılın her bir 24 saatini evladına adayan…
O, hukuk mücadelesini zafere taşıyan…
O, tüm SMA ‘lı çocuklara umut olan…
O, bir Baba… Hem de benim gözümde KAHRAMAN bir Baba.

Sevgili okuyucular bir çoğumuzun malumu üzere Spinal Müsküler Atrofi, ( SMA) yani hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı ilerleyici kas kaybı ile karakterize nadir bir nöromüsküler hastalığı, dünyada olduğu gibi ülkemizin de kanayan yarası. Yaşadığımız ülke olan Almanya’da bu rakam 50 civarında olsa da, ülkemizde 200-250 civarında ölümcül SMA Tip 1 hastası olduğu söyleniyor.
Hemen hemen tüm ülkelerde uygulanan kesin tedavisi olmayan fakat ömrü biraz daha uzatan Spinraza ilacından sonra Amerikan şirketinin önemli çalışmalar sonrası piyasaya sürdüğü Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) ve European Medicines Agency (EMA) onaylı Zolgensma iğnesinin ise gen tedavisi ile % 95 oranında başarıya ulaştığı onaylandı. Bugün Almanya bu rahatsızlıkla doğan çocukların tedavisini üstleniyor.
Aslında ülkemiz de bu kurumların kararlarına uymakla mükellef. Tabi bizler ülkemizin aşığıyız. Ülkemizde bu hastalıkla mücadele eden ailelere duyarsız kalmamız mümkün olamaz. Onların yaptıkları kampanyaları bir çok gazeteci arkadaşımızla birlikte gazete veya internet sayfalarına taşıyarak onlara destek olduk, olmaya da devam ediyoruz. Ama bu çözüm değil. Bu süreç çok uzun ve meşakkatli. Hemen her hafta bir bebeğimiz melek oluyor. Bu ilacın ülkemize ithalatına izin verilmesini, hatta karşılanmasını istiyoruz. Sadece ithalatına bile izin verilse dahi hem daha uygun hem de daha çabuk ulaşımı mümkün olacak…

Gelelim Yiğit’ in Babasına…
Daha önce Almanya’nın Krefeld şehrinde yaşayan Serpil Hanım, Türkiye’ nin Düzce şehrinde yaşayan Fikri Tezcan ile hayatlarını birleştirdikten sonra Düzce’de yaşamaya başlarlar. İkinci evlatları Yiğit ise SMA TİP 1 hastalığının pençesinde dünyaya gelir. Bu hastalık ile ilgili bilgileri yukarıda yazdım. Aile, haliyle son yıllarda ilaç olarak çaresi olan lakin maddi yükü hayli ağır olan bu tedavi için bir çok aile gibi bir yardım kampanyası başlattı. Ama bir çok aile de gerekli meblağa ulaşamadan bebeklerini kara toprağa veriyorlar.
Bunun yanında Yiğit’ in babası ülkemizin de bağlı olduğu uluslararası normlara uyması için sağlık bakanlığını büyük bir cesaret ile mahkemeye verdi. Baba ve avukat Mehmet Rıfat Bacanlı davaya önemli gerekçeler sundular. Baba Fikri Tezcan, yemedi-içmedi, uyumadı tüm zamanını Yiğit’ ine çare bulmak için herkesi seferber etmeye çalıştı. İlacın Türkiye CEO’ su dahil, siyasetçiler, hukukçular, çalmadığı kapı kalmadı. İlacın ithali ile olan gerçek fiyatını Amerika hastanelerinin talep ettiği 1/3′ üne tekabül eden Zolgensma iğnesinin ülkemize gelebileceğini, çocukların zamanının kısıtlı olması, Amerika’ya gidişte hasta çocukların seyahat sıkıntıları gibi gerekçeler ile dava açıldı.
Dava sonuçlandı. Mahkeme davayı haklı bularak ailenin talebi üzerine çaresi olan Zolgensma iğnesinin ülkemize ithalatına karar verdi… Verdi de..

Ne var ki bakanlık itiraz hakkını son güne kadar sakladı. Bu çocukların zamanı yok. Diliyoruz ki, mahkemenin aldığı karar bir an önce yürürlüğe girer. Bu karar tüm SMA’ lı çocukların çaresi olur. Gen tedavisi olan bu iğnenin ülkemize ithalatı başlar. Bebekler ölmez… Babalar ağlamaz, Anneler yanmaz…

Ve gecesini gündüzüne katan, o Yiğit Bebeğin babası tüm SMA ‘lı çocukların, KAHRAMANI olur…

ÖNERİMİZ : Kampanyası devam eden Yiğit Bebeğe destek olmak isteyenler aşağıdakiler link aracılığınızla ile yardım tercihlerini yapabilirler.

https://taplink.cc/serpil_fikri

Haydi Kahraman babanın Yiğit’ine destek olalım