Otizm bir hastalık değildir

Araştırmalar, ebeveynlerin çocuklarında görülen otizm spektrum bozukluğunu ne kadar erken kabullenirlerse erken teşhis ve tedavinin o kadar etkili olduğunu ortaya koymaktadır. Bu süreçte sizlere destek olabilmek amacıyla bu özel ve farklı çocuklarımızla kuracağınız iletişim için onların neler yaşadığını, davranışlarının kaynaklarını sizi zorlayan durumlarla başa çıkma yollarını kolaylaştıracak bilgileri sizinle paylaşmak isterim…

 

blank

 

Sevgili anne babalar;

Çocuğunuza konulan otizm teşhisinin şokunu yaşıyor olmalısınız. Ne olduğunu, neden olduğunu ve bu durumla nasıl yaşayacağınızı bilmediğinizden panik ve endişe içinde olmanız çok doğal. Her çocuk özeldir. Yaşadığınız bilmezliğin sonucu, hissettiğiniz belirsizlik duygusuna bir nebze destek olmak için sizlerin yanındayız. Bu doğrultuda, otizm hakkında bilinmesi gereken temel konuları sizinle paylaşmak istiyorum.

İlk olarak bilmemiz gereken şey otizm bir hastalık değildir.
Otizm Spektrum Bozukluğu olarak adlandırılan bu durum, doğuştan gelen veya yaşamın ilk yıllarında ortaya çıkan karmaşık bir nöro-gelişimsel bir bozukluktur. Siz anne babalar için oldukça güç olan bu durumun en etkili ve ilk aşaması kabullenmedir. Araştırmalar, ebeveynlerin çocuklarında görülen otizm spektrum bozukluğunu ne kadar erken kabullenirlerse erken teşhis ve tedavinin o kadar etkili olduğunu ortaya koymaktadır. Bu süreçte sizlere destek olabilmek amacıyla bu özel ve farklı çocuklarımızla kuracağınız iletişim için onların neler yaşadığını, davranışlarının kaynaklarını sizi zorlayan durumlarla başa çıkma yollarını kolaylaştıracak bilgileri sizinle paylaşmak isterim…

 

 

blank

Dilerseniz öncelikle ebeveynlerin durumu kabullenme sürecini gözden geçirelim;
Çocukların topluma uyum sağlama sürecinde en etkili rol oynayan ebeveyn tepkileridir. Bu nedenle araştırmalar, çocukların teşhis ve tedavi edilmesinde en önemli rol oynayan ebeveynlerin süreçlerini araştırma ve iyileştirme yoluna gitmişlerdir. Buna göre, aileler çocuğunun farklı özelliklere sahip bir birey olduğunu kabullenirken farklı aşamalardan geçer. Bu aşamalardan bazılarında uzun süre takılırken bazılarını hızlıca geçer. Nihayetinde son aşama olan kabullenme ve çocuğu için etkili olanı bulma yoluna ulaşır.

Acaba siz bu aşamalardan hangisindesiniz? Gelin beraber bakalım.
Buna göre, çocuğunun beklediğinden farklı özelliklere sahip olduğunu öğrenen anne babalar, ilk aşama olarak duygusal bir karmaşıklık içine girerler. Şok olarak adlandırılan bu evrede davranışlar, düşünceler karmaşıktır. Yaşadıklarını inkar etme eğilimindedirler. Çoğu zaman, teşhisi koyan doktorun yanlışlık yaptığı, çocuğunun hastane dosyalarının başka çocukla karışmış olabileceği gibi rasyonel olmayan inançlarla inkar etme sürecini yaşarlar. Çoğu zaman farklı doktor arayışına girilir. Ziyaret edilen onlarca doktordan ve ortak dil birliği ile tanılanan otizmden sonra öfke evresi başlar. Ebeveynler bu evrede kendilerini ya da eşlerini suçlayarak çocuğunda görülen otizm için sebepler bulmaya çalışırlar. ‘Hamilelik sırasında şunu yemişti’, kayınvalidesi psikolojisini bozmuştu’ gibi rasyonel olmayan inançlarla öfke evresinde kendine ya da çevreye karşı suçlamalar sergilenir. Bu süreden sonra yavaş yavaş acılı kabullenme sürecine geçilir. ‘Neden ben’ soruları arasında çocuğuna tanılanmış otizm gerçeğini görerek depresyon evresi başlar. Bu süreçte suçlamalar derinleşmiş ama suskunluk ve ağlama nöbetleri başlamıştır. Bu iki aşamayı daha hızlı atlatan ailelerin çocukları daha şanslıdır. Çünkü bu süreç boyunca, yetişkinler kendi kabullenme sürecini yaşarken çocuk hala otizm mücadelesinde ve ilgiye ihtiyaç duyuyordur. Son aşamaya gelindiğinde duruma uyumlanma ve entegrasyon başlar. Çocuk için uygun merkezler ve eğitimler araştırmaya başlanır. Aile yalnız olmadığını görmeye başlar. Farklı özelliklere sahip bu çocuğun Allah’ın bir lütfu olduğu inancıyla kabullenme aşamasına geçilir. Kabullenme aşamasıyla birlikte aile çocuğu için verimli olmaya başlayacaktır. Aileler daha sonra bilgi ve becerilerini geliştirmeye, çocukları ve kendileri için planlar yapmaya ve geleceği düşünmeye başlarlar.

 

 

 

blank

BİR HİKAYE “BİR FELAKETİ ZAFERE DÖNÜŞTÜRMEK”
“Bir felaketten zafer elde edilir mi?” diyeceksiniz. Cevabım evet olacaktır. Çünkü bunu ben yaşadım. Kardeşim Olcaytu doğduğunda ben 7 yaşındaydım. İlkokula yeni başlamıştım. Kardeşimi ben istemiştim ve büyük umutlarla beklemiştim. Onun engelli bir bebek olduğunu öğrenmemiz uzun sürmedi. Evimizde felaket rüzgarları esiyordu. Annem işinden ayrılmış , dünya ile ilişkisi kesilmişti; evden dışarı çıkmıyor, eve gelenlerle görüşmüyordu. Bu şekilde aylar geçti. Dik durmaya ve sakin olmaya çalışan babam, evimizin iki balkonunu da saksılarla doldurarak onlarca çeşit çeşit çiçek fideleyerek, dünyanın güzelliklerinden kaçan anneme, güzelliklerin bitmediğini hatırlatıyordu adeta. Evet, önce annemi desteklemek gerekiyordu. O olmasa ne yapardık? Babamın tanıdığı bir psikoloji profesörünün yardımıyla annem özel psikoterapi seanslarına başladı. Bu arada maddi sıkıntılarda kapımızı çalmıştı. Yaşanamayacak derecede korkunçtu o günler. Ama ilk adım başarılı olmuştu; annem çevresine ördüğü duvarları yıkmış , dünyaya yeniden açılmıştı. Psikoterapi onu, adeta başka bir hayat felsefesiyle yeniden dünyaya getirmişti. Annem ve babam yepyeni bir iş kurdular. Şehir dışında çalışan babam şehir içinde bir işe başlamıştı. Annem bütün gün yeni işinde çalışıyor, yoğun iş temposunda o kâbuslu günlerini unutuyordu. Ben, okulumdaki tüm faaliyetlerde görev alıyordum. Ancak şimdi adlandırabildiğim bu tutumumun devam ettiği o yıllarda babaannem, dedem ve halam hiç boş durmamışlar, kardeşimin gelişmesi için her yolu denemişler, ona insanüstü sevgi ve ilgi göstermişlerdi. Her ş̧eyi geç oluyordu kardeşimin; oturması, yürümesi, konuşması. Dört yaşında hala konuşmuyordu. Fakat algılaması çok ama çok iyiydi. “Madem her şeyi anlıyor, herşeyi yapabilir” diyorduk. Bu acı gerçekle karşılaştığımız ilk günlerdeki dünyaya küskünlüğümüzün yerini, yavaş yavaş umut parıltıları alıyordu. Bu özür grubunun memleketimizdeki örnekleri ne yazık ki çok moral bozucuydu. Doğar doğmaz, “Bu çocuklara hiçbir şey yapılamaz” damgası onu ilk gören doktor tarafından vuruluyordu. Sanki alın yazısı ilk bakışta okunan kişilerdi onlar. Aileleri, ya bu alın yazısını kabulleniyor, kaderlerine küsüyorlar ya da çaresizlik içinde ne yapacaklarını bilmiyorlardı. Annem kardeşimi bir yıl kadar Otistik ve Down Sendromlu çocuklara özel eğitim veren bir okula taşıdı. Orada, özürlü çocukları olan ailelerden yepyeni bir çevre edindi. Aynı kaderi paylaşan bu aileler zamanla bir araya gelerek, iki küçük dernek kurdular; biri otistik çocuklar için, diğeri ise Down Sendromlu çocuklar için. Derneğimiz küçücük yardımlarla ayakta durmaya çalışıyor, kardeşimiz için yeni imkanlar bulmaya uğraşıyordu. Kardeşim için, kaderimize küsmeyecek, kısmetimize çıkan kaderimizi yaşayacaktık veya kaderimize çıkan “Kısmet”imizle mümkün olan en iyiyi yapacaktık. Anaokulu ile işe başladık. Sonunda karar verildi ve hemen hemen hiç konuşamayan ama her şeyi anlayan, son derece sevimli, uslu fakat çok inatçı kardeşim anaokuluna başladı. Okulu sevmişti. İkinci günü onu okula götüren annemi, bildiği birkaç kelimenin içinde olan şu cümle ile uğurladı; “Güle güle anne”.

 

blank

İlk öğretmeni ve ilk arkadaşlarının kardeşime olan ilgileri beklediğimizin çok üstünde idi. Ona hergün yeni bir kelime öğretiyorlardı, hatta anneler gününde söylemesi için öğretmeni minik bir şiir bile ezberletmişti. Hedefimize küçük ama bizce çok önemli adımlarla yaklaşıyorduk.
Ve işte ilk büyük adım; o senenin yazında kardeşim konuştu. Gözyaşları içinde ailece bunu kutladık. Konuşmayı başaran kardeşim, inanıyorduk ki okumayı da başaracaktı. Babam resimli, altyazılı yüzlerce “flash kart” hazırladı okumayı öğrensin diye. Bu arada kardeşim, aynı okulun birinci sınıfına şartlı olarak başladı. Ancak okumayı kısa sürede başarırsa kayıt yapacaklardı. Bizleri sevince boğan ikinci büyük adım; kardeşim, okuma bayramına okuyarak katıldı; “Yaramaz Erol” adında benim seçtiğim ve ona ezberlettiğim şiiri okudu. Hatta küçük oyunlarda rol aldı. Yüzlerce flash kart kullanılmadı bile. Onlar hala kütüphanemizin bir yerinde dururlar öylece. Bazen oynar kardeşim onlarla “Ders kartlarım” diye.

Kendisinden beklenenin üzerinde gayret göstererek, birinci sınıfı başarıyla tamamlayan kardeşimi, okul idarecileri, bir eğitimci olarak kendilerinden beklenmeyen tavırla ikinci sınıfa almak istemediler. Kardeşim her adımıyla ileriye giderken ve bizleri sevince boğarken; okul idaresi bu beklemediğimiz ve hiç de hak etmediğimiz geri adımıyla bizleri yeniden kâbuslu günlere gönderdi. Çok kötü bir yaz geçirdik. Yine okul aramalar, yine üzüntüler. Sonunda annem ile babam onu Ankara’da en gözde ve en çok rağbette olan resmi bir ilkokulun ikinci sınıfına kaydettirmeyi başardılar.

Hedefimize doğru büyük bir adım daha atıldı; evet, kardeşim yine başardı. “Pekiyi” derece ile üçüncü sınıfa geçti. Kardeşim elbette ki o sınıftaki çocuklardan bir hayli farklıydı. Ama orada okuyor, ödevlerini yapabiliyor, sınıf disiplinine uyuyor ve kendini sevdirip kabul ettirebiliyordu. Normal çocuklardan daha çok çalışması, önce kendini aşması, sonra arkadaşlarıyla yarışması gerekiyordu. Arkadaşları ve öğretmeni ile sıcak ilişkiler kurarak Olcaytu’nun sınıftaki konumunu kolaylaştırmak işi de annemin göreviydi. Bunu çok iyi yapıyordu. Herkes ona destek oluyordu; sınıflarının hatta okullarının en haşarı çocuğu Olcaytu’yu himayesine almıştı, kız arkadaşları paltosunu giymesinde veya çantasını toplamasında yardımcı oluyorlardı. Kısacası, kardeşim, özürlü olduğunu öğrendiğimiz zaman evimizin üzerine çöken kara bulutları başarıyla dağıttığı, bir sevgi odağı olduğu gibi, okulunda da sevgi odağı idi. Öğretmeni ise sanki ailemizin bir ferdi gibiydi artık, çalışmamıza o da katılmıştı; Olcaytu’nun her başarısı bizi sevindirdiği kadar onu da sevindiriyordu. Bu yaz, ona alınan kocaman bisikleti o çelimsiz bacaklarıyla bir sürüşü vardı ki, “işte zafer bu” idi; kardeşim sınıfını geçiyor, okulunun bahçesinde bisikletine binebiliyordu. Bu defa fevkalade mutlu bir yaz geçirdik. Onu çeşit çeşit tatillere götürdük. Beraberce çok eğlendik. Bu eğlence hepimizin hakkı idi. Çünkü artık zafer bizimdi. Bu olaylar bana ve aileme, hayata tek yönlü bakmamayı öğretti. Dünyaya yeni bir pencereden bakmayı, uzak ufuklarda umulmadık mutlulukların bulunabileceğini öğretti. Sağlıklı arkadaşlarımla oynarken, özürlü kardeşimin de oynamaya ihtiyacının olabileceğini öğretti. Sevginin bilmediğim boyutlarını; özürlü bir kardeşin de sevilmeye hakkı olduğunu ve onun tarafından sevilmenin mutluluğunu öğretti. Bir mutluluğu paylaşmak kadar, bir felaketi paylaşmanın da gerekli olduğunu öğretti.
Yedi yaşımdan bugüne kadar yaşadığım olaylar bana, arkadaşlarımın tanımadığı bir başka dünyayı tanıttı. Şimdiki okulumu seçerken bir çok araştırmalar yapan anneme, “Bana zor okul bul” diyebilecek gücü yakalayabilmiştim ve bundan sonraki hayatımda da daima zoru başaracağıma inanıyorum. Şimdi diyebiliyorum ki, en zor problemlerin bile mutlaka bir çözümü vardır. Yeter ki insan doğru yolu bulabilsin. Ve galiba biz ailece bu yolu bulabilen şanslı kişilerdik. Felaketi fedakârca göğüsleyerek, mutluluğu tattık. Dileğim o ki, benzer felaketi yaşayan her aile zafere kavuşsun, bir yudum da olsa, bizim tattığımız mutluluğu tatsın.

Kubilay Gündüz
Eğitim Bilimci
Kubilaygunduz@outlok.com