SMA’lı ÇINAR’ın Yapraklarını Hep Birlikte Yeşertelim

 

 

 

blank

İbrahim Yüksel /Duisburg

Çınar, İstanbul’da yaşayan Hasan ve Özlem BİR çiftinin ilk çocukları. Henüz bir buçuk aylıkken el ve kol hareketlerinde azalma olması sebebi ile hastanede yapılan çeşitli tetkikler sonucu ölümcül kas hastalığı olan Sma tip 1 teşhisi konuluyor. Dünyası başına yıkılan ailesi Çınar’ın tedavisi için yapılması gerekenleri öğrenerek tedavisi için çeşitli girişimlerde bulunur. Öncelikle Türkiye’de uygulanan spinraza ilacını alması için gerekli yerlere başvurarak bu ilacı almaya başlarlar. Bu tedavi yönteminin çocuklar için kalıcı ve uzun soluklu bir yöntem olarak görünmediğini, bunun nedeni ise bu ilacın sadece hastalığın ilerlemesini yavaşlattığı ve ilk 4 dozdan sonra ise diğer dozları alabilmesi için çocuğun bazi kriterleri geçmesi gerektiğini öğrenirler.

Gen tedavisi olarak bilinen ve dünyanın en pahalı ilacı Zolgensma
tedavisi için Boston hastanesinden alınan teklif 2.328.450 Dolar. Bu miktara ulaşabilmek için Çınar’ın ailesi sosyal medya üzerinden yardım kampanyası başlatıyorlar.
BİR çifti “Siz de Çınar’a yardım ederek onun yaşamasında, nefes almasında kahramanı olabilirsiniz.Çınar’ın sosyal medya hesaplarını takip ederek başlayabilir , instagram hesabındaki taplink üzerinden gofundme, paypal, shopier ve iban yoluyla yardımlarınızı yollayabilirsiniz.Ayrıca Çınar’ın kampanyasının biran önce bitip tedavi olması için Çınar’ı etrafınıza yayarak onların da Çınar’a destek olmasını sağlayarak bu iyilik zincirinin büyümesine katkıda bulunabilirsiniz” diyerek yardım talebinde bulundular.

Anne Özlem BİR “2,5 aylıkken teşhis konulan Çınar bugün 6 aylık bir bebek. Çınar şu an kollarını bacaklarını hareket ettiremiyor, elleriyle bişey tutamıyor, başını tutamıyor, dik duramıyor, nefes almakta zorluk çekiyor. Lütfen onun yapraklarını, dallarını hep birlikte yeşertelim. Aşağıdaki hesaplara yardım edelim. Biz de ilacına kavuşan diğer SMA’lı
aileler gibi mutlu olalım” diyor.

Çınar’ ın Yardım Hesapları

İnstagram hesabı: sma.cinara.umutol

PayPal ve gofund me için
https://taplink.cc/sma.cinara.umutol

İban:
İş Bankası
HASAN BİR
TR54 0006 4000 0011 2320 3957 89

Aile iletişim:
Anne 0553 174 75 56
Baba 0537 263 76 35